Indirizzi utili per malattie rare
Isolamento, mancata condivisione della propria esperienza con altri, desiderio di conoscere l’evoluzione di sintomi che spesso non hanno diagnosi o cura sono sentimenti frequenti nella famiglia di un bambino affetto da una malattia rara. Dedichiamo questo spazio a indirizzi e recapiti telefonici di famiglie che si sono rese disponibili ad essere contattate da genitori che si trovano in situazione analoga alla propria
